Se trata de una colaboración de Asdican (Asociación de Dislexia de Cantabria) y el Ayuntamiento, para concienciar sobre las enfermedades raras.
Colindres, 21 de febrero de 2020. – La casa de Cultura de Colindres acoge la exposición sobre el cuento ‘La Cigüeña Añil’ con el objetivo de concienciar sobre la necesidad de empatizar con todas las personas consideraras diferentes. La exposición fue inaugurada el pasado 19 de febrero y finalizará el día 29, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La exposición del cuento ‘La Cigüeña Añil’
El cuento en el que se basa la exposición describe la historia de Vehia y su hermana Naila, quien padece una enfermedad rara, y en el que se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las ‘cigüeñas añiles’, características especiales que están presentes en todos y en cada uno de nosotros. Para más información, el cuento está disponible de forma gratuita, tanto en castellano como euskera, catalán e inglés y se puede descargar a través de WeebleBooks: http://www.weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/
‘La Cigüeña Añil’, el cuento escrito por Roberto Ferrero Gómez, delegado especialista en Endocrinología y Trasplante de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer, va más allá de un relato ya que convive en su día a día con enfermedades poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner. “La empatía con las personas que están cerca de enfermedades raras es fundamental, sobre todo, con los niños y sus familias. Estoy muy orgulloso de que el cuento se haya transformado en una exposición como esta con el fin de seguir contribuyendo a la concienciación de este tipo de enfermedades y ayudando a los que lo necesitan”, ha destacado el autor.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 ciudadanos[i]. A su alrededor nos encontramos una gran falta de conocimiento que derivan en un diagnóstico tardío en los pacientes, empeorando en gran medida su calidad de vida. En este sentido, Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España, ha subrayado que “las enfermedades poco frecuentes se encuentran entre las más graves que existen, ya que se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5% de tratamientos aprobados para estas enfermedades. En la actualidad, no tener un tratamiento específico para estas enfermedades, genera un fuerte impacto para los pacientes y en su entorno, y tenemos que hacer lo posible para investigar y encontrar soluciones para estos pacientes”.
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