{"id":15140,"date":"2020-02-21T11:25:05","date_gmt":"2020-02-21T10:25:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.colindres.es\/?post_type=project&#038;p=15140"},"modified":"2020-02-21T12:17:46","modified_gmt":"2020-02-21T11:17:46","slug":"la-exposicion-del-cuento-la-ciguena-anil-aterriza-en-la-casa-de-cultura-de-colindres","status":"publish","type":"project","link":"https:\/\/www.colindres.es\/index.php\/project\/la-exposicion-del-cuento-la-ciguena-anil-aterriza-en-la-casa-de-cultura-de-colindres\/","title":{"rendered":"La exposici\u00f3n del cuento \u2018La Cig\u00fce\u00f1a A\u00f1il\u2019 aterriza en la Casa de Cultura de Colindres"},"content":{"rendered":"<p><em>Se trata de una colaboraci\u00f3n de Asdican (Asociaci\u00f3n de Dislexia de Cantabria) y el Ayuntamiento, \u00a0para concienciar sobre las enfermedades raras.<\/em><\/p>\n<p>Colindres, 21 de febrero de 2020. \u2013 La casa de Cultura de Colindres acoge la exposici\u00f3n sobre el cuento \u2018La Cig\u00fce\u00f1a A\u00f1il\u2019 con el objetivo de concienciar sobre la necesidad de empatizar con todas las personas consideraras diferentes. La exposici\u00f3n fue inaugurada el pasado 19 de febrero y finalizar\u00e1 el d\u00eda 29, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n<div id=\"attachment_15141\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-15141\" class=\"size-medium wp-image-15141\" src=\"https:\/\/www.colindres.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/image0-300x225.jpeg\" alt=\"exposici\u00f3n cig\u00fce\u00f1a azul\" width=\"300\" height=\"225\" \/><p id=\"caption-attachment-15141\" class=\"wp-caption-text\">La exposici\u00f3n del cuento \u2018La Cig\u00fce\u00f1a A\u00f1il\u2019<\/p><\/div>\n<p>El cuento en el que se basa la exposici\u00f3n describe la historia de Vehia y su hermana Naila, quien padece una enfermedad rara, y en el que se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las \u2018cig\u00fce\u00f1as a\u00f1iles\u2019, caracter\u00edsticas especiales que est\u00e1n presentes en todos y en cada uno de nosotros. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, el cuento est\u00e1 disponible de forma gratuita, tanto en castellano como euskera, catal\u00e1n e ingl\u00e9s y se puede descargar a trav\u00e9s de WeebleBooks: <a href=\"http:\/\/www.weeblebooks.com\/es\/la-ciguena-anil\/\">http:\/\/www.weeblebooks.com\/es\/la-ciguena-anil\/<\/a><\/p>\n<p>\u2018La Cig\u00fce\u00f1a A\u00f1il\u2019, el cuento escrito por <strong>Roberto Ferrero G\u00f3mez<\/strong>, delegado especialista en Endocrinolog\u00eda y Trasplante de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer, va m\u00e1s all\u00e1 de un relato ya que convive en su d\u00eda a d\u00eda con enfermedades poco frecuentes como la acromegalia, s\u00edndrome de Prader-Willi o S\u00edndrome de Turner. \u201cLa empat\u00eda con las personas que est\u00e1n cerca de enfermedades raras es fundamental, sobre todo, con los ni\u00f1os y sus familias. Estoy muy orgulloso de que el cuento se haya transformado en una exposici\u00f3n como esta con el fin de seguir contribuyendo a la concienciaci\u00f3n de este tipo de enfermedades y ayudando a los que lo necesitan\u201d, ha destacado el autor.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 ciudadanos<a href=\"applewebdata:\/\/7AFA28D6-78D9-4493-90BE-2CD0E536661F#_edn1\" name=\"_ednref1\">[i]<\/a>. A su alrededor nos encontramos una gran falta de conocimiento que derivan en un diagn\u00f3stico tard\u00edo en los pacientes, empeorando en gran medida su calidad de vida. En este sentido, <strong>Nadia Rodr\u00edguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en Espa\u00f1a<\/strong>, ha subrayado que \u201clas enfermedades poco frecuentes se encuentran entre las m\u00e1s graves que existen, ya que se tarda una media de siete a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico y existen menos de un 5% de tratamientos aprobados para estas enfermedades. En la actualidad, no tener un tratamiento espec\u00edfico para estas enfermedades, genera un fuerte impacto para los pacientes y en su entorno, y tenemos que hacer lo posible para investigar y encontrar soluciones para estos pacientes\u201d<strong>.<\/strong><a href=\"applewebdata:\/\/7AFA28D6-78D9-4493-90BE-2CD0E536661F#_ednref1\" name=\"_edn1\"><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se trata de una colaboraci\u00f3n de Asdican (Asociaci\u00f3n de Dislexia de Cantabria) y el Ayuntamiento, \u00a0para concienciar sobre las enfermedades raras. 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